研究説明書

「アレルギー拠点病院ネットワークを活用したアナフィラキシー 患者参画縦断的調査」
[背景]
アナフィラキシーは食べ物や薬、ハチ毒などが原因で起こる重篤なアレルギー反応で 、 一部の患者さんは繰り返しアナフィラキシーを起こすことが知られています。
[目的]
アナフィラキシーを起こした方 の長期的な 管理状況 を調査 することを目的にしています 。
[方法]
・アナフィラキシーを起こした 患者さんを対象としています。
・Web アンケート調査 登録後3年間、年に4回1月、4月、7月、10月、アンケートにご回答いただきます。回答時間の目安は 2-3分です。
[取得する情報]
メールアドレス、年齢、性別、アナフィラキシー に関する臨床情報（既往、原因など）、アドレナリン自己注射製剤エピペンの処方、前回調査後からのアナフィラキシー発症の有無、発症した場合はその詳細原因 、アドレナリン自己注射製剤エピペン使用の有無など）
[謝礼]
アンケートに回答いただいた方には、合計6000 円（1回につき500円）のAmazon ポイントを差し上げます。
[研究組織]
この研究は、多施設との共同研究で行われます。研究で得られた情報は、共同研究機関内で利用されることがあります。共同研究機関は今後追加される可能性があります。
●研究代表者（研究の全体の責任者）：
国立病院機構相模原病院 臨床研究センター 佐藤さくら
●その他の共同研究機関：
慶応義塾大学、昭和大学、国立成育医療研究センター、長野県立こども病院、国立病院機構三重病院、千葉大学医学部附属病院、福井大学医学部付属病院、あいち小児保健医療総合センター、宮城県立こども病院、国立病院機構熊本医療センター、藤田医科大学
[個人情報の 取り扱い]
取得した情報には、個人情報が含まれますが、集計・解析する場合には 個人を直ちに判別できる情報は削除し、研究用の番号を付けます。取得した情報は、国立病院機構相模原病院が責任をもって適切に管理いたします。研究成果は学会や学術雑誌で発表されますが、その際も個人を直ちに判別できるような情報は利用しません。
[研究の参加 について]
アンケートへのご回答をもって研究 参加の同意いただいたことになります。また、参加に同意いただいた場合でも、研究に参加されている期間中いつでも同意を取り消すことができます。それらの場合に、担当医師と気まずくなったり、今後の治療に対して不利益をこうむったりすることは全くありません。
アナフィラキシーの治療・管理をよりよくするために、アンケートにご協力いただければ幸いです。
[問い合わせ先問い合わせ先]
国立病院機構相模原病院 臨床研究センター 室長 佐藤さくら
国立病院機構相模原病院 小児科 小太刀豪
電話 042-742-8311（代表）FAX 042-742-5314